核心提示 ○在民间公益力量的援助下，和平农民黄繁铭和他患有“β重型地中海贫血”症的儿子以及整个的家庭，走出了困厄、绝望的泥淖。
○但故事并未就此终结。重拾希望后的黄繁铭，也走上了公益之路，成为民间公益力量的一分子。今年3月25日，他和妻子一起注册登记了和平县第二家公益类社会组织——和平县我乐益志愿者服务队，致力于帮助那些曾经像他一样在绝望与无助中苦苦煎熬、挣扎的地贫儿童家庭。
○去年7月7日至今，黄繁铭和他的团队已募集了4.07万元的善款，以及价值约10万元的物资，并一一分发给和平县12名亟须治疗经费的地贫儿童。
○而这些分散在和平各个乡镇的地贫儿童的父母，如今也都成为我乐益志愿者服务队队员。在抱团取暖、相互扶持中，他们有了共同的目标——行动起来，为和平县所有地贫儿童募集治疗经费，宣传、普及地贫知识，尽最大努力让和平地贫儿童不再陷入“泥淖”。 如果没有民间公益力量的救助，黄繁铭无法想象，他和他患有“β重型地中海贫血”症的13岁儿子黄煜涛，今天将处于怎样一种绝望无助的境地。
每天90元药费，一个月2700元，再加上每月一次的900元输血费用。这对于一个贫寒的农民家庭来说，无疑是一个巨大的负担。但更大的负担，来自于黄繁铭内心深处那种在绝望与希望之间无数次辗转反复时的精神压力。眼见腹部肿胀的儿子病情一天天加重，所需医疗费用越来越多，远远超出债台高筑、一贫如洗的他所能承受的程度。
可是，只要儿子能继续坚持治疗，他就能等到一个十万分之一的希望——成功找到骨髓配型，通过造血干细胞移植手术彻底根治地贫症，和他的同龄人一样，健康、快乐地生活、成长。 绝望的父亲 5月7日晚上8点半，第20个“世界地贫日”前一天，和平县城教育路一间不足20平方米的地下室里，刚刚冲完凉的黄煜涛坐到床上，动作娴熟地用一次性注射器调配好药水，撩起睡衣。
今年12岁的黄煜涛出生5个月后，被查出患有“β重型地中海贫血”。这意味着，如果找不到合适的骨髓配型，进行骨髓移植手术，黄煜涛的一生都将不断地输血，不断地服药。
在黄煜涛的左腹，有一条长十多厘米的伤疤，那是2011年底他在深圳做全脾切除后留下的。
儿子手术前的一年时间里，黄繁铭几近崩溃。眼睁睁地看着孩子病情日渐加重，自己却没有能力继续筹措治疗费用，而绝望的妻子也带着女儿离开。
在愁苦悲戚、绝望无助的心境中度日如年的黄繁铭，一年之间，已是满头刺眼的华发。而此时，他才39岁。
捻起一根蘸过碘酒的棉签，在伤疤下方肚脐附近部位的皮肤上，黄煜涛麻利涂抹了几下，然后捏住针管，扎进自己的皮肤。
自2002年2月，5个月大的黄煜涛在广州查出患有β重型地中海贫血症。此后，每个月他都要输一到两次血，一日三餐都要服用含有去铁元素的药物，来维持生命。
地中海贫血又称海洋性贫血，因最早发生在地中海地区而得名，是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育等异常，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。若夫妻双方都携带相同地中海贫血的基因，每次怀孕，其子女有1/4的机会为重型地中海贫血患者，1/2的机会生出地贫基因携带者，仅有1/4可能生出正常儿童。
研究数据表明，在我省，有11.07%的人群是地贫基因携带者，即平均每9人中便有1人为地贫基因携带者。河源也是地贫重灾区，且人群基因携带率高于全省。
地贫是一种可防难治的遗传性疾病，主要分α和β两类。其中，重型α地贫通常会造成胎儿胎死腹中或出生后不久就死亡；重型β地贫的患者在出生几个月左右即会发病，主要依赖终身输血维持生命，让血红蛋白达100g/L以上才能保证正常的生长发育。若不规范输血和去铁治疗，将因严重贫血和铁沉积所导致的相应并发症而不能活到成年；接受规范治疗，有机会活到50岁左右，但高额的治疗费用也让许多家庭放弃治疗。目前，地贫唯一的根治方法是进行造血干细胞移植。 十万分之一的希望 黄繁铭一声不吭，坐在一旁，凝视着正在给自己打排铁针（地贫患者输血后，需服用或注射排铁药物排除体内过多的铁质）的儿子。自从2002年2月儿子在广州检查出患有“β重型地中海贫血”后，11年来，黄繁铭曾经无数次用这种爱怜的目光，凝视过自己的儿子。不同的是，现在的他，不再绝望无助，流淌在他心里的，是永不熄灭的希望。
改变始于2011年。
那年9月2日，黄煜涛10岁生日前，正当黄家父子山穷水尽之时，希望不期而至。深圳好人好事公益教育中心总干事范志明在得知他们的困厄处境后，立即在微博上发起募捐活动，为黄煜涛筹集治疗费用。
黄煜涛10岁生日那天，范志明带着志愿者从深圳骑自行车到和平县城，为黄煜涛送上来自深圳好人的祝福与礼物。在黄煜涛就读的阳明五小一间教室里，范志明和志愿者们，给黄煜涛开了一个让他和他的父亲永生难忘的生日会。
来自陌生城市陌生人的爱心，重新点燃了几近绝望的黄繁铭父子心头的希望。“在这场生日会上他们为我儿子伸出了援手，给我原本寒冷的家庭点燃了一盏希望、温暖的明灯。”黄繁铭说，“儿子从前年9月以来一直都能及时输血和服药，情况一直在好转。”
当年11月，在爱心人士的协调和支持下，黄煜涛得到了一次重大治疗机会——深圳市第二人民医院为他进行了全脾切除手术。手术后，黄煜涛之前因为地贫症而肿胀的腹部恢复正常。
如今，除了每月要输血一次，每天定时服用或注射排铁药物外，黄煜涛和同龄人无异。让黄煜涛和父亲更加高兴的是，他的母亲和妹妹重新回到他和父亲的身边，曾经破碎的家庭如今重新团圆。今年春节前后，他跟妈妈学会了给自己打去铁针。
黄繁铭告诉记者，现在儿子病情稳定，只要等到有合适的骨髓配型，就可以通过造血干细胞移植手术彻底根治地贫。
要找到合适的骨髓配型并非易事，因为黄煜涛和父母、妹妹的骨髓不配型，只能寄希望于中华骨髓库。黄繁铭说，“每10万人中会有一个人跟他的完全匹配。”然而，这十万分之一的概率，对于曾经在绝望无助中苦苦挣扎过的黄繁铭来说，就是一个永远不会放弃的希望。 一个农民的公益之路 “老婆和女儿回来后，我觉得我应该为孩子和和平县做一些有意义的事，所以我跟好人好事公益教育发展中心总干事范志明商量，看看自己能够做些什么。”在范志明的建议下，去年6月，只有初中文化程度的黄繁铭怀揣一颗感恩之心，只身坐上前往深圳的长途汽车，开始了他的公益之旅。这一年，他年届不惑。
经过2个多月的培训和历练，去年8月，黄煜涛11岁生日前夕，一家名为“我乐益慈善商店”的慈善商店在和平县开张，黄繁铭管理经营。黄繁铭告诉记者，慈善商店里出售的玩具、文具、书籍、衣物等，都是由深圳好人捐助；每一件物品旁边都有一张红色的标签，那是他亲手所写。
慈善商店开张不久，黄繁铭就组建起一支志愿者服务队。虽然也开展一些关爱孤寡老人、环保等活动，但黄繁铭团队更侧重于帮扶地贫儿童、宣传普及地贫知识。
每一个地贫儿童的背后，都有一对满腹心酸的父母和一个困苦的家庭。身为一名患有“β重型地中海贫血”儿童的父亲，黄繁铭深深明白地贫儿童父母那种痛彻心扉的感觉。
2013年3月25日，黄繁铭和妻子到县民政局正式登记注册成立和平县第二家公益类社会组织——和平县我乐益志愿者服务队。现在，我乐益志愿者服务队已有86名队员，其中2/3是中学生。
黄繁铭开心地告诉记者，这些团队中的中学生很大一部分是他通过微博吸引过来的。说到自己的“触网”经历，黄繁铭说，这得益于他的恩人兼指路人范志明的指点。范志明告诉他，“做公益，必须学会收发邮件，学会玩微博、微信，这是工作需要。”
黄繁铭清楚记得，去年7月10日，自己成功发布第一条微博。而这条不到140字的微博，足足花费了他两个小时，“我打拼音，普通话不标准，很多字的发音不准。”儿子的字典和一本注音版《弟子规》，成为他练习打字的工具书。
如今，黄繁铭不仅在新浪、腾讯、网易开通微博，还玩起了微信。这些新潮的互联网产品，成为他在公益之路上跋涉前行的好帮手。而黄繁铭的“我乐益慈善商店”帮助地贫儿童项目，也在今年年初被第六届中国城市化国际峰会评为2012年中国城市化三个典型案例之一。
截至目前，黄繁铭和他的团队共募集了4.07万元的善款，以及价值约10万元的物资。黄繁铭说，善款已经全部分发给12名地贫儿童了；现在，这些地贫儿童的父母，都成为我乐益志愿者服务队队员。
在我乐益志愿者服务队正式登记注册前，在范志明的帮助下，黄繁铭“和平零地贫，妈妈在行动”公益项目顺利申请到“集思公益，幸福广东”——支持妇女计划的5万元的资助。
对于黄繁铭这对农民夫妇刚刚开启的公益之路，和平县社工委专职副主任池志雄给予了充分的肯定。
池志雄说，公益组织由于自身的志愿性和专业性，比政府更加深入了解公众的需求，能运用专业化和透明化的运作方式，为社会创新提供可持续发展的动力和基础，成为政府实现社会自治和管理创新的帮手。黄繁铭夫妇组建的我乐益志愿者服务队，通过愿意为公益事业尽一份力的和平人，搭建了一个平台，让更多热心人可以帮助到更多需要帮助的人。
池志雄认为，在一个山区小县城里，公益组织如何才能走得更远，不仅仅只是公益组织本身所要考虑的问题，政府也应该从政策、场地、资金等方面给予帮助和支持。 | 
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发表于 2013-5-22 02:35:40
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